Por Zoraida Portillo
(zportillo@redsemlac.net)
Bajo el lema “la enfermedad del dolor sí existe”, aproximadamente medio millar de mujeres y hombres, de diversas edades y condición social, se reunieron el domingo 12 de junio en un parque de Lima para comenzar un proceso de sensibilización pública hacia una enfermedad que tiene al dolor físico como su 
principal característica.
De esta manera, ante el poco interés de las autoridades de salud, han sido los propios pacientes quienes han decidido pasar a la ofensiva y, para esta primera reunión, se valieron de las redes sociales, de afiches pegados en clínicas y hospitales y del llamado “boca-a-boca”, de manera que, aunque la concentración puede parecer ínfima para una ciudad de 10 millones de habitantes, para sus organizadores ha sido un éxito.
"Hay días en los que no me puedo levantar de la cama, amanezco totalmente rígida y adolorida y pienso: hoy sí ya me quedé paralítica; entonces empiezo a hacer mis ejercicios de estiramiento, un dedo, la mano, el pie, el cuello, así, poco a poco, hasta que consigo desentumecerme y salir de la cama…", dice a SEMlac Isabel, una de las participantes.
Pero como ese proceso toma tiempo, ella suele llegar tarde al trabajo y, como además los dolores la despiertan en ocasiones hasta cuatro veces por la noche, llega cansada y ojerosa y sus compañeros le han hecho fama de "juerguera". Como además el dolor la aísla y elude los compromisos sociales, no faltan quienes creen que está metida en drogas.
"Siempre pienso si ellos supieran la dolorosa verdad, me gustaría encontrarme con alguien que entienda lo que me pasa, creo que este será un buen espacio para mí", añade.
"Tenemos la enfermedad, qué le vamos a hacer, pero tenemos que salir adelante, el dolor no nos debe vencer", dice la psicóloga Susana Dibos, organizadora de la concentración, a quien le diagnosticaron la enfermedad hace ocho meses. "El objetivo de esta reunión era darnos un mensaje entre todos: no estamos solos, podemos apoyarnos unos a otros", añade.
Ella ya se ha puesto en contacto con redes de apoyo de Estados Unidos y España, países donde las enfermedades del dolor están reconocidas y los pacientes reciben un tratamiento acorde a sus padecimientos, lo cual incluye no solo medicación, sino medicina física, terapias de grupo y medicina complementaria como yoga, acupuntura y ejercicios acuáticos.
¿Pero qué enfermedad es esta?, preguntó más de un transeúnte al ver tanta gente reunida. La principal es la fibromialgia y otra, con algunas variables, es el síndrome de fatiga crónica. Si bien no son mortales, atentan contra la calidad de vida de quienes las padecen, disminuyendo su capacidad laboral y afectando su vida social, afectiva y familiar, pues los dolores se presentan súbitamente sin alguna causa específica, pudiendo ser incluso invalidantes debido a la intensidad.
"Es una enfermedad típica del dolor", explica a SEMlac el reumatólogo Luis Fernando Vidal, de la Sociedad Peruana de Reumatología, quien lleva 20 años estudiando la fibromialgia.
"Como el dolor es inespecífico, viene y se va sin razón aparente y ataca indistintamente los huesos, los músculos o los tendones; es muy difícil el diagnóstico y hay pacientes que se pasan años yendo de un especialista a otro antes de ser diagnosticados con fibromialgia", sostiene.
"Ningún paciente (de fibromialgia) es igual a otro, la intensidad y localización de los dolores difiere, los 'disparadores' también, por eso es tan difícil el diagnóstico e incluso el manejo", añade. Por ello, además, es tan importante el apoyo y la comprensión familiar.
"Yo sufro mucho, en mi familia hasta me han dicho que estoy loca. '¿Cómo es eso de que hoy te duela una cosa, mañana otra y no sale nada en los análisis?, son pretextos tuyos para no atender a los chicos y descuidar la casa', me reprocha mi marido y hasta mi mamá", señala Ann-Marie, de 34 años y dos hijos aún pequeños.
"Precisamente, uno de los objetivos que perseguimos con esta reunión es la comprensión de las personas que están a nuestro alrededor, familiares y amigos. Nosotros sabemos que nuestra enfermedad no tiene cura, pero apelamos a la comprensión de nuestros seres queridos para que no nos hagan sentir culpables, bichos raros o piensen que somos unos embusteros", dice Dibos.
Pero a veces no encuentran comprensión ni siquiera en los médicos. "Durante mucho tiempo no quise saber nada con los médicos y aguantaba los dolores llorando en silencio, porque más de uno me mandó al psiquiatra, me decían que era depresión, que era estrés, que yo estaba físicamente bien y no había explicación para el dolor, así que tenía que ser algo psíquico", comenta Hilda, otra participante.
Reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) apenas en 1992, hasta hoy su origen sigue siendo desconocido y son aún muchos los médicos-especialmente los de mayor edad- que en los países en desarrollo se resisten a aceptarla como tal. Para ellos, se trata de un conjunto de síntomas originados por causas psíquicas y que deben ser tratados como una depresión grave.
Sin embargo, los avances tecnológicos en la medicina han permitido demostrar, mediante imágenes cerebrales de alta resolución, que el dolor que padecen estos pacientes es real y no imaginario. Además, muchos enfermos presentan un descenso de la serotonina y un aumento de la sustancia P, ambos reguladores neurológicos del dolor.
De allí que algunos especialistas señalen que en estos pacientes los receptores cerebrales del dolor están activados de manera crónica, como resultado de un evento traumático o una enfermedad viral o bacterial anterior. Los pacientes presentan dolores musculares crónicos y la OMS establece 18 puntos dolorosos al contacto en el cuerpo humano para hacer el diagnóstico diferencial, así como fatiga permanente, problemas de sueño e incluso pérdida de habilidades cognitivas que incluyen dificultad para concentrarse, deterioro de la memoria, dificultad para recordar palabras -nombres-, o tendencia a sentirse abrumado al enfrentarse con varias cosas que hacer a la vez.
Una enfermedad similar es el síndrome de fatiga crónica que, como su nombre indica, provoca una fatiga extrema que no desaparece después del descanso, sino que se exacerba y puede limitar las actividades. Según la OMS, para diagnosticarlo, el paciente debe presentar fatiga que no cede por más de seis meses, junto a otros síntomas como dolores musculares, problemas con la memoria, dolores de cabeza, garganta y en múltiples articulaciones y ganglios linfáticos adoloridos.
Al igual que la fibromialgia, su causa es desconocida y tampoco tiene cura. Es más común entre mujeres de 40 a 60 años, por lo que más de un especialista ha sugerido una relación causa-efecto entre la doble y triple jornada que algunas mujeres desempeñan a lo largo de su vida, pero sin evidencias científicas contundentes que lo sustenten.
Y, contrariamente a lo que se creía, la depresión en los pacientes de fibromialgia no es mayor que la que se presenta en otras enfermedades como artritis reumatoide, diabetes, Parkinson o asma.
Una investigación realizada por el reumatólogo catalán Ferrán García, director Científico del Instituto Ferran de Reumatología de Barcelona, uno de los lugares a la vanguardia en estudios sobre la enfermedad, reveló que la incidencia de depresión en pacientes con fibromialgia es de 21,4 por ciento, mientras que entre los pacientes de asma es de 41 por ciento, de cáncer 45 por ciento y de sida hasta 85 por ciento.
"Si bien los síntomas depresivos son frecuentes entre los pacientes con fibromialgia, dichos síntomas no son más frecuentes ni más importantes que en otras enfermedades. La inmensa mayoría de pacientes con Fibromialgia no reúnen los criterios para hacer un diagnóstico psiquiátrico", señala ese estudio.
Frida Kahlo, la talentosa artista mexicana, padecía esta enfermedad y la dejó plasmada en uno de sus cuadros más famosos: La columna rota (1944).
"Estos espacios son sumamente importantes para que los pacientes sepan que no están solos. Los grupos de apoyo son muy útiles en esta enfermedad, debido a sus características, pero además sirven para sensibilizar a las autoridades sobre la discapacidad que puede generar, que va más allá del 10 por ciento que se le asigna actualmente, lo que impide que los pacientes avanzados puedan tener derecho a la incapacidad temporal o permanente e incluso sean despedidos de sus trabajos por faltar constantemente".
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