Asa Cristina Laurell
El escándalo de
Cambridge Analitica y su manipulación de la información de Facebook para
ayudar a la campaña de Donald Trump a construir fake news han
puesto el tema de Big Data en el foco de la atención. Debería llevar a
una discusión mucho más amplia sobre los usos y abusos de las grandes
bases de datos. Lo que está en juego va más allá de la manipulación
electoral y tiene en el centro la privacidad y la protección de la
información personal de cada uno de nosotros.
Una primera cuestión a aclarar es que los usuarios de las redes o
buscadores como Facebook, Whatsapp, Google, Explorer, etcétera, no son
los clientes de estas empresas. Lo son otras empresas que usan los
datos, por ejemplo, para promover cierto consumo o influir en la visión
del mundo de decenas de millones de personas. El negocio es vender los
datos de los usuarios de las redes gratuitas a estos verdaderos
clientes. Recomiendo el artículo de Curran en The Guardian
sobre este tema, que demuestra fehacientemente que nuestros datos no
son confidenciales y que quien los tiene nos conoce mejor que nosotros
mismos.
El gran valor de estas bases de datos ha llevado a prácticas
monopólicas. Por ejemplo, Facebook ha comprado Instagram y Whatsapp para
evitar la competencia. Otras grandes bases de datos, hackeados o vendidos clandestinamente, como el padrón electoral mexicano, también pueden ser aprovechadas para distintos fines de lucro.
Estos usos comerciales han sido bastante documentados en el ámbito de
salud, en el que generalmente se parte de las historias clínicas
electrónicas (HCE) con datos de millones de personas o alternativamente
de los registros de farmacias sobre la prescripción de medicamentos.
(Ver Paul Taylor: Whose property; Big Medical Data).
Se suele argumentar que las HCE son invaluables para hacer
investigación epidemiológica o para establecer el costo-beneficio de
distintos tratamientos. Se sostiene, además, que como son anónimas la
información no pertenece a los pacientes ni al médico que recopiló los
datos. Por tanto, no pueden ser utilizadas en perjuicio de los
pacientes. Sin embargo, se ha demostrado que el anonimato no existe, ya
que los registros contienen suficiente información para poder
identificar a las personas.
El uso comercial de Big Data en salud se ha extendido a varias
áreas interrelacionadas. Una es la venta de la información
independientemente de su uso. Esto se hace, por ejemplo, para la
investigación a un costo tan alto que tiende a excluir a las
universidades públicas. Los compradores son principalmente las compañías
que hacen investigación bajo contrato (CRO, por sus iniciales inglés).
Ejemplo de ellas es la IMS Health, presente en México, que se promueve
sosteniendo que tiene datos de 500 millones de personas.
Las compañías farmacéuticas también explotan esa información para
elaborar argumentos a sus visitadores médicos con el propósito de
reforzar pautas de prescripción o cambiarlas. Las aseguradoras usan los
datos con el fin de construir perfiles de riesgo de enfermar de
padecimientos de alto costo y fijar primas diferenciadas de sus seguros o
de plano negarse a vender uno.
Las bases de datos se explotan, además, para controlar el trabajo del
médico, fijando normas sobre qué puede hacer y qué no, generalmente con
un enfoque estrictamente de costo-beneficio. Por último, sirven,
además, para desarrollar la inteligencia artificial con la finalidad de
sustituir a los médicos por aplicaciones basadas en algoritmos.
A raíz de estos sucesos se ha abierto una intensa discusión pública
en varios países sobre cuáles son usos legítimos de Big Data y sobre la
privacidad de los datos que la componen. Varios países han creado una
agencia reguladora para vigilar y regular su uso, pero sin resultados
significativos, y existen propuestas antimonopólicas valiosas. En cuanto
a la privacidad de los datos se han dado batallas importantes con
distintos argumentos, incluyendo el derecho a la información de las
empresas (sic). Sólo Dinamarca ha logrado protegerlos contra la
explotación comercial.
Es básico entender que el negocio de Big Data constituye uno de los campos más importantes del llamado
infocapitalismo. La conciencia al respecto debe llevar a una discusión a fondo sobre cómo proteger los datos personales para que no sean violados sistemáticamente. También es necesario discutir a fondo qué usos dar a estas bases de datos para que sirvan al interés común y no a los intereses comerciales de las grandes empresas.
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