Verónica Scutia, paciente con fibromialgia, presidenta fundadora de la organización “Por El Derecho a Existir” y una de las impulsoras de esta ley, explicó en entrevista con Cimacnoticias que el planteamiento de fondo es desvincular la fibromialgia de los tratamientos psiquiátricos, toda vez que es una enfermedad neuroendocrino inmunes.
No obstante, dijo, las mujeres con esta condición “están en el limbo” como consecuencia de una omisión legislativa para discutir este tema. Lo único que sabe Scutia al respecto del avance de esta iniciativa es que se quedó congelada en la Comisión de Salud, sin dictamina. Recordó que antes de la iniciativa, las pacientes organizadas buscaron que el Congreso atendiera sus demandas desde hace varios años atrás, lo que derivó en tres puntos de acuerdo presentados desde 2014.
La iniciativa, presentada por el diputado Lucio Ernesto Palacios Cordero en abril de 2020, busca integrar a la Ley General de Salud los Síndromes de Sensibilidad Central (entre los que está la fibromialgia) como materia de salubridad general, a fin de permitir el acceso al derecho a la salud para la población que padece esta enfermedad, en su gran mayoría mujeres, lo que implica recibir una asistencia sanitaria oportuna, basada en la evidencia científica que se genere mediante la investigación realizada en México.
Se trata de complementar el modelo de atención y establecer nuevos enfoques en el diagnóstico y tratamiento de los Síndromes de Sensibilidad Central con soporte científico sustentado en el intercambio de experiencias, diseño y participación en protocolos y estudios colaborativos.
De aprobarse la iniciativa, los efectos serían que la Secretaría de Salud impulse acciones y políticas específicas como: presupuestos para investigación médica-científica sobre estos síndromes; formación de profesionales de la salud especialistas en esas enfermedades: creación de unidades especializadas para la atención de los pacientes; difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento; establecer parámetros para valorar la incapacidad apegados a la realidad de las y los pacientes que permitan garantizar su derecho para acceder a la incapacidad laboral cuando, por sus problemas de salud, no puedan trabajar; y elaboración de campañas de prevención e información a la sociedad sobre estas enfermedades.
De acuerdo con la Sociedad Española de Síndrome de Sensibilidad Central (SESSEC), citada en la iniciativa, los SSC engloban patologías como la fibromialgia, la migraña y cefalea tensional, el síndrome de intestino irritable, el síndrome químico múltiple, el síndrome de fatiga crónica, el síndrome de electrosensibilidad, el síndrome de vejiga irritable y el síndrome premenstrual, entre otros, las cuales tienen en común la sensibilización del sistema nervioso central, una disfunción inmunoneuroendocrina y mitocondrial, y un desbalance en el estrés oxidativo.
Se estima que la fibromialgia afecta al dos por ciento de la población general, con predominio en las mujeres (80-90 por ciento), con una relación mujer: hombre 10:1, y presentación clínica en niñas y niños, adolescentes, adultas y adultos, de acuerdo con datos contenidos en la iniciativa.
La fibromialgia en concreto “es una enfermedad reumática caracterizada principalmente por dos síntomas: dolor crónico musculoesquelético generalizado y cansancio o fatiga que no disminuye con el descanso”, con base en una definición del Instituto Nacional de Psiquiatría Ramón de la Fuente Muñiz.
La iniciativa refiere un reportaje elaborado por Cimacnoticias en 2015, “Atención de fibromialgia es discriminadora contra las mujeres”, en el que a partir de testimonios de mujeres y especialistas se demuestra que la mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una situación de vida muy difícil derivada de su estado de salud.
En este reportaje se denunció desde hace siete años que el rezago de México en investigación médica, la información inadecuada, así como la falta de capacitación al personal sanitario respecto a la fibromialgia, hunde a las mujeres con el padecimiento (caracterizado por dolor y fatiga crónicas) en una espiral de violencia, estigmatización, discriminación y negación de servicios que merman aún más su salud.
En el estudio “Fibromialgia: su impacto entre quienes la padecen” aplicando cuestionarios de discapacidad y calidad de vida en 467 mujeres, que elaboraron la doctora Cindy Rodríguez y el maestro Gerardo Leija del Instituto Politécnico Nacional (IPN) por petición de Verónica, concluyó que: “El vivir con una enfermedad como la fibromialgia provoca que la calidad de vida, el funcionamiento cotidiano, la salud emocional y las relaciones sociales, se vean afectadas en más del 70 por ciento por esto es muy importante generar intervenciones interdisciplinarias y brindar apoyos para esta población que ha sido descuidada desde hace muchos años”.
La hipótesis de Scutia asegura que podría haber un subregistro de las personas con fibromialgia en México, ya que no ha sido estudiado suficientemente, además de que supone que esta enfermedad podría estar relacionada con la violencia contra las mujeres.
“Los médicos siguen sin saber de fibromialgia, no se les dan actualizaciones y no se habla de ellas en la carrera de Medicina (…) como hay un desconocimiento del tema en todo el sector salud, no van a diagnosticar al respecto”, reflexionó.
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