Brena, Bullé-Goyri y Boardman advierten
Patricio Cortés
La ciencia es un arma de dos filos y aspectos como la genética suelen venir más afilados de ambos lados. El genoma es un formidable avance que permitirá a mucho una mejor salud, pero un mal uso puede tener resultados terribles.
Esto se agrava en un mundo donde, como todos sabemos, las leyes son poco respetadas, cuando existen, como ya hemos documentado en Forum (132, abril de 2004) hay poco respeto a la privacidad en México.
Sabemos que genéticamente heredamos algo más que el color de ojos y piel, también aptitudes físicas y mentales, pero también nuestros genes incluyen propensión a diversas enfermedades. Por ello el conocimiento de la genética de una persona por terceros la puede ayudar o perjudicar.
Ya se han advertido algunos riesgos como el uso de la información genética por aseguradoras, empresarios, jueces, escuelas, etcétera; la comercialización de la misma, es decir su uso sin el consentimiento del sujeto a quien pertenezca. Evidentemente se incrementa el riesgo de la pérdida de la privacidad y confidencialidad. Esto también es válido para la eugenesia, o sea: las mejoras genéticas para determinar características específicas en el individuo (sexo, color de piel, ojos, etcétera).
Sabemos que las pruebas de embarazo o de VIH para la contratación están prohibidas; sin embargo, en la práctica común se aplican. ¿Qué pasará cuando con una gota de sangre se podrán saber propensiones? ¿Cómo conseguirán trabajo quienes no tengan una carga genética optima?
El maestro Víctor Manuel Martínez Bullé-Goyri, primer visitador general de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos, advierte: "Ahora cuando ya podemos conocer la intimidad biológica del genoma humano, pues hay un nuevo riesgo. Ya vamos a poder hacer diagnósticos para saber si alguien tiene susceptibilidad a ciertas enfermedades, incluso a ciertas condiciones mentales que tienen una base física que a lo mejor también es genético. Ahí hay un riesgo mucho mayor de vulnerabilidad, pero ya está el derecho, lo único que podemos hablar es de privacidad de la información genética".
Sobre la venta de bases de datos explica: "Hay cosas que siempre han existido como los directorios especializados. No es sólo el manejo de información ¿por qué tienen que estar llamando a mi casa, que es mi espacio privado, si yo nunca he autorizado a nadie que me llame para estarme ofreciendo cosas simplemente porque se enteraron por otro medio, con una venta de información de una empresa que tengo equis nivel de gasto? Ahora también esa información se puede usar de manera delictiva. Lo decía el presidente de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos: con el registro de los teléfonos celulares, hay que tener mucho cuidado con esa información. Si van a tener acceso los policías y resulta que todos los días hay policías vinculados con la delincuencia, en materia genética puede ser mucho más grave".
Ejemplifica: "Con una base de datos genéticos al saber de toda la gente que es propensa a cáncer, automáticamente las aseguradoras van a decir 'te quieres asegurar conmigo, te cuesta más'. Esa propensión y puede que por saberla me cuido más y tengo menos riesgo real que alguien que no tiene la propensión y no se cuida, o que vean que genéticamente soy propenso al alcoholismo, mañana la base (de datos) la compra Bacardi y manda de regalo una cajita a la casa".
También advierte: "Un riesgo del genoma humano es que se empiecen a tomar acciones de eugenesia, que se empiece a privilegiar. Ya podemos seleccionar a las personas que van a nacer. Ya sucede hoy en día con los bebés medicamento, es una especie de eugenesia que se hace in vitro de un grupo de embriones, de ahí se selecciona el que es compatible con el hermanito que va a curar y ese se implanta en la madre cuya sangre y células van a servir para curar al hermano. Eso es una practica de eugenesia, que se ve como una maravilla, porque si uno tiene un hijo de seis años con una enfermedad mortal o discapacitante las células del cordón umbilical de otro hijo lo pueden salvar, es maravilloso", comenta a Forum el también integrante del Instituto de Investigaciones Jurídicas (IIJ) de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM).
¿Cuál es el comportamiento ético o correcto en relación con esa posibilidad?
—Técnicamente hay cosas que se pueden hacer, yo puedo seleccionar un niño con ciertas características, que no vaya a padecer ciertas enfermedades, que tenga ciertas características físicas. Desde el punto de vista de los derechos humanos creo que eso atenta contra la dignidad humana porque de alguna manera cosifica al ser humano, lo considera como un objeto. Estos niños medicamentos, hay quien dice son los niños más queridos, pero la razón inicial es tener algo para curar a otro niño. Ahí ya hay una instrumentación, es considerarlo una cosa, ésa es la peor violación a los derechos humanos, la esclavitud que es cuando consideramos a un humano cosa, que puedo comprar y vender, eso es lo que tenemos que cuidar.
"En un diagnóstico prenatal a las pocas semanas de embarazo se puede saber si tienen Huntington, una enfermedad terrible hereditaria, donde mueren a los 50 años. Muchos dicen esos niños deberían ser abortados. ¿40 o 50 años de vida no cuentan nada? Dicen 'no es que con esa enfermedad después sufren muchísimo, se puede seguir transmitiendo'. Ahí es donde uno empieza a entrar con cuestiones como el enanismo, es genético, entonces los enanos no son seres humanos, son mejores los no enanos. A los homosexuales o a las heterosexuales no sabemos en ese momento quien va a ser mayoría, también podrían ser eliminados", cuestiona el especialista.
Prosigue: "Podemos empezar diciendo me parece comprensible abortar a quien tiene síndrome de Down, habrá quien diga a mí me parece comprensible abortar a un micro diabético y así nos vamos y empezamos a buscar el individuo perfecto, nos vamos a los extremos".
Por su parte Ingrid Brena Sesma, coordinadora del Núcleo de Estudios en Salud y Derecho del IIJ de la UNAM, advierte sobre el uso de la información genómica: "Sí está protegida por nuestro derecho la privacidad. Incluso a nivel constitucional hay una protección a la privacidad y recientemente hubo una reforma al artículo 16 constitucional, también estableciendo la protección a la privacidad de los datos personales y los datos genéticos forman parte de los datos personales. El Código Civil señala que hay daño moral cuando una persona es afectada en su derecho a la privacidad. Entonces si mi derecho a la privacidad es violado, yo puedo por medio de una demanda civil acusar a la persona, entablar un juicio por daños morales".
La investigadora comenta a Forum que hay diagnósticos de certeza y de predisposición, o sea: un estudio genético habla en muchos casos sólo de posibilidades y que el individuo tiene derecho a saber o no saber, de acuerdo con documentos internacionales como la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos. Afirma que por ejemplo en el caso de las enfermedades como el Alzheimer muchos preferían no saber que tendrán dicho padecimiento, pero otros sí, para tomar las previsiones necesarias.
"Yo sí creo en el derecho y en el momento en que no se cumpla hay mecanismos para ejercer sus derechos, lo que pasa es que la gente nunca los utiliza. Ahora que bueno que a través del derecho se solucionara todo... Aquí de lo que se trata no es sólo de legislar, sino de crear una cultura de protección de datos y de protección de privacidad de las personas", asegura.
Desde el punto de vista legislativo, Ernesto Saro Boardman, presidente de la Comisión de Salud del Senado, dice sobre los mecanismos legales del rubro: "Ya los tenemos, somos uno de los más avanzados del mundo, claro que sí. Hay países que no lo hicieron a tiempo. No te pueden pedir, ni pueden usar tus datos genómicos para venderte un seguro o para darte un empleo o para entrar a una institución educativa. Decretamos que el mapa genómico de grupos poblacionales, los dueños son los grupos poblacionales, no son patentables. Hay países que no lo hicieron a tiempo y hay empresas particulares que patentaron mapas genéticos de sectores completos".
Víctor Manuel Martínez Bullé Goyri difiere con el legislador y afirma que en el rubro estamos "Jurídicamente fatal, basta con ver cualquier país europeo. En España, que no nos lleva tecnológicamente gran diferencia, hay legislación en investigación biotecnológica, de derechos humanos, de manejo de información, tienen una normatividad completísima. Simplemente aquí en reproducción asistida no tenemos legislación, esta manera en que trabajan los hospitales, a las mujeres se les estimula para que produzcan óvulos y no sabemos cuántos, ni qué se hace con los embriones que no se transfieren. La protección de datos es mínima, acaba de publicarse la reforma constitucional sobre la privacidad de la información.
¿Entonces jurídicamente no estamos preparados para los avances genéticos?
—Ni jurídicamente, ni económicamente, ni científicamente. Se le dedican muy pocos recursos a la ciencia. Hay muchas bases de datos, reservorios o archivos que pueden ser usados si se quiere conocer la intimidad genética de las personas. Hay un archivo donde están todas las pruebas que se hacen a los niños al nacer, tomándoles una muestra del talón, lo que se llama el tamiz neonatal, que es una herramienta maravillosa para detectar posibles enfermedades que si no se atienden de inmediato puede afectar el desarrollo. Ahora ¿qué regulación hay sobre el uso de estos datos? Porque así como se puede usar para estas pruebas, se pueden usar para otro tipo de diagnósticos y no es información generalizada, es el genoma de Juan, de Pedro, de Arturo y no tenemos ninguna regulación sobre eso.
A eso se suma que las leyes existentes no se cumplen.
—Ahí es donde tenemos que avanzar, si la gente no se siente representada por sus representantes, o sea, los que hacen las leyes, la ley no me importa, la ley no la veo como algo que representa mis valores, mis intereses. A los diputados les importa un comino su representación social. ¿De qué sirven las leyes sino va a haber capacidad de aplicarlas?
"Todo lo que técnicamente se puede hacer, se va a hacer. El problema es que no todo lo que se puede hacer se debe hacer ¿Qué es lo que puede disuadir a un técnico? Por ejemplo, el Código Penal del Distrito Federal considera delito la clonación de seres humanos, el problema es ¿cómo van a saber las autoridades lo que se hace en un laboratorio? Lo que no podemos decir es que no se avance en el conocimiento. No podemos frenar el conocimiento científico pero si debemos orientar para que sus aplicaciones sean en favor de las personas", afirma el jurista.
"Tenemos un conjunto de derechos humanos, un paquetote, una lista que está en tratados internacionales. Conque se respetara la Declaración Universal de los Derechos Humanos. Ahora no es muy fácil porque hay intereses", añade moviendo la cabeza.
Critica cierto abuso comercial donde se patenta el genoma como propiedad privada y el fenómeno llega incluso a la genética de las plantas: "Los genomas de especies ¿quién está patentando el genoma del maíz mexicano? Eso es lo que hay que asegurar. No sólo lo que la naturaleza hizo, sino lo que un pueblo hizo, la domesticación de una planta durante cientos de años y eso da un maíz con unas características especificas, llega una empresa y lo patenta en Estados Unidos, pues es un robo. Eso se hace. El problema es la falta de desarrollo. Las patentes son internacionales.
Concluye: "En la reflexión bioética, académica, estamos muy bien, hay un movimiento importante a nivel hospitales para desarrollar bioética, donde estamos atorados es en la creación de normas".
Lo cierto es que la genética es un fabuloso avance que puede mejorar el nivel de vida de la humanidad, pero mal utilizada puede superar a la ciencia-ficción convirtiéndose en un obstáculo para encontrar empleo o incluso escuela. Si en nuestra generación se hubiesen seleccionado genéticamente todos los embriones habría que preguntarnos cuántos realmente habríamos pasado la prueba y por tanto nacido.
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