Una red social que permite a mexicanas que viven con discapacidad tener un espacio seguro. Pero no es solo eso. Es un proyecto enorme. Que llevará una vida, explica su creadora, Zaría Abreu. Pero de ahí ya salió un libro de poemas, un proyecto sonoro, otro plástico. Entre los objetivos, que la gente comprenda que hay enfermedades que llegaron para quedarse y que el camino será la interdependencia
Por Lydiette Carrión / @lydicar
Ella camina y se ve sana y joven. Pero cada cierto tiempo el dolor la deja tirada sobre el colchón, incapaz de trabajar o poner atención a su familia. O la mujer de depresión profunda, esa que susurra al oído la opción de la muerte. También están las que padecen de covid persistente, aquellas que tras caminar unos pasos, quedan agotadas. Cuyos corazones laten a veces bien y a veces mal. Las que –y muchos piensan que lo han inventado para dejar de trabajar– dicen que desde un tiempo para acá no logran concentrarse.
¿Cómo se juntaron? Muchas lo hicieron desde sus camas, navegando en internet. Buscaban respuestas que los médicos no les daban. ¿En alguna parte del mundo alguien hará preguntas sobre este padecimiento que mi doctor niega? ¿sobre esto que siento que me dicen que sólo está en mi cabeza? Probablemente se juntaron así, mientras sus familiares y amigos las dejaban “en paz”, solas en sus recámaras. Seres queridos cansados de no entender qué les pasó, qué mosca les picó. Si deben buscar ayuda con un psiquiatra o un médico internista.
Se conocieron en el mundo virtual y algunas luego lo hicieron en el mundo físico, cartografiado de la Ciudad de México. Llegaron algunas con sus muletas o en sillas de ruedas. Otras no lo lograron, se “conectaron” por zoom. Muchas prefieren esto último, el exceso de estímulos les deja exhaustas.
“Las enfermedades no son para aprender ni madres”, coinciden. No hay un “las cosas pasan por algo”, ha escrito una de ellas. Las cosas pasan y ya. Las enfermedades también. Pasan. No te hace mejor persona. Pero algo hay que hacer. Así que una de ellas, Zaría Abreu decidió hacer un proyecto, algo que les permita acceder a más información, que les permita conectarse, porque lo más duro de las enfermedades –como suele ser– es la desconexión, la soledad.
El proyecto se titula: “Usted está aquí”, y tiene una cualidad “rizomática”. Es decir, que tiene muchos pedacitos, muchas cosas que han ido creciendo y desarrolándose. En primer lugar, y quizá lo más novedoso, es una red social. Es un “feizbuk para discas”, donde ellas pudieran hablar de ser mujer con discapacidad, donde pueden hablar de lo que quieren, que además, tiene una enorme ventaja: no tiene algoritmo. No vende la información.
“Lo que estamos haciendo es constituir un proceso de ‘usuarias expertas’ que guíen la generación del código por un grupo de programadores (inexistente aún, necesitamos los recursos). Ese dará un código abierto de distribución gratuita (si lo logramos) y proveeremos de accesibilidad a mucho sitios web y redes, etc. Porque las apps de accesibilidad y los códigos actuales son caros y no están tan a la mano”, explica Zaría Abreu, quien ha encabezado las ideas y el proyecto.
El proyecto rizomático incluye el arte.
–¿Por qué usar el arte para esto?– se le pregunta a Zaría Abreu, dramaturga y quien lleva el proyecto
–Creo que el testimonio y visibilizar que habemos otras vidas y otros cuerpos habitando el mundo es muy importante para generar accesibilidad incluso emocional. Porque las historias de abandono y de cambio de amistades son el pan nuestro de cada día, sobre todo mujeres con discapacidad (porque en el caso de los hombres las cosas funcionan de un modo muy distinto).
“Y esta búsqueda a través de lo que solemos llamar arte –porque para mí son contenedores de testimonios– es porque nuestras historias dejan de ser ininteligibles en el momento en que puedes ver una foto, un video, un dibujo, escuchar un poema”.
Acortar esa distancia entre la mujer que padece una enfermedad difícil de nombrar, de ver, de comprender. Y también comprender que a veces la vida cambia de pronto y de forma definitiva.
“La visibilización de nuestras historias es que hay enfermedades que llegan para quedarse, y que eso va a transformar las relaciones y al transformarse las relaciones podemos generarla de manera que sea la interdependencia funcional la que sostenga la vida”, explica Abreu.
“Lo que nosotras tratamos de transmitir es intransmisible, o la tristeza o el duelo de este cambio de mi vida… no lo voy a poder transmitir”. Pero por medio del arte es más fácil comprender, acercarse, explica.
“Lo que para “los otros” es lo aberrante, para la mujer enferma poeta es el cuerpo en su constitución de permanencia, un cuerpo que se adapta para persistir, que se enuncia para resistir, que se junta a otras en la maravillosa potencia de la mutación que le hace insistir en la vida”.
El proyecto forma parte del programa de Apoyo a la Producción e Investigación en Arte, Medios y Discapacidad 2023 del Centro Multimedia del Centro Nacional de las Artes
Lydiette Carrión Soy periodista. Si no lo fuera,me gustaría recorrer bosques reales e imaginarios. Me interesan las historias que cambian a quien las vive y a quien las lee. Autora de “La fosa de agua” (debate 2018).
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