9/26/2015

Reportaje - Españolas con endometriosis quedan a su suerte


   Más de 2 millones, sin atención especializada y ayuda oficial

Concentración en denuncia de las muertes derivadas de la endometriosis 
Emilia Laura Arias Domínguez**


Según la Asociación De Afectadas por la Endometriosis (ADAEC), más de dos millones de niñas y mujeres sufren esta dolencia en España, y sin embargo escasean las unidades médicas especializadas y la ayuda institucional.
 
Expertas y afectadas atribuyen el calvario que pasan al retraso en el diagnóstico, y éste a que es una patología de mujeres.
 
Alicia Martínez Novillo tiene 34 años y ya ha sido operada ocho veces. Llevará de por vida una bolsa de colostomía porque le cortaron parte del intestino en una de esas intervenciones. Su enfermedad le ha hecho perder trabajos, parejas y ha deteriorado su calidad de vida.
 
“Duele como si me clavaran agujas”. Alicia tiene endometriosis, una enfermedad que consiste en el crecimiento anómalo del endometrio, del tejido del útero.
 
El suyo es un caso de grado IV, severo. Lo normal es que se propague por la capacidad abdominal y otros lugares donde no debe estar, pero, según explica Pere Barri, jefe del equipo interdisciplinar que atiende a estas pacientes en el Instituto Dexeus de Barcelona, “puede llegar al pulmón, el recto, el hígado…”.
 
Se tarda unos siete años en diagnosticar esta enfermedad, aunque para algunas afectadas pueden pasar incluso décadas. Según las expertas, con un diagnóstico precoz se ahorraría dolor a muchas mujeres, pero la ausencia de especialistas, de centros especializados y de fondos para su investigación hacen el camino más difícil.
 
Son luchadoras contra el dolor. Los cálculos conservadores hablan de que una de cada 10 mujeres entre 15 y 49 años padecen endometriosis, es decir, un 10 por ciento. Según la ADAEC, hay entre dos y dos millones y medio de niñas y mujeres con esta dolencia en España.
 
Francisco Carmona, jefe de ginecología del Clinic de Barcelona, dice que entre 10 y 15 por ciento de las enfermas tienen dolores muy agudos: “Es una enfermedad que invalida de una forma tremenda”, destaca. En menos de la mitad de los casos hay que operar para retirar el tejido que ha crecido y en torno al 40 por ciento de las mujeres con endometriosis quedan estériles.
 
Irene Aterido es una de estas mujeres. En tres países de la Unión Europea no supieron decirle qué le pasaba. Se la diagnosticaron 18 años después de la primera regla. Irene se encontró mal tras una noche de fiesta, pensó que se podía tratar de una gastritis y fue a urgencias.
 
“Me llegaron a decir que era ansiedad… luego dijeron que era peritonitis y me mandaron a casa con ibuprofeno”, explica. “Tenía la tripa como una embarazada de siete meses y después de cinco días volví al hospital porque no aguantaba más. Me preguntaron si quería ser madre y me operaron… me extirparon las trompas de falopio porque en ello iba mi vida”.
 
Cuenta su historia con precisión médica y se queja de que “menos de la mitad de los ginecólogos saben de esta enfermedad”. “Las que estamos en asociaciones pasamos a ser pacientes activas y casi expertas en el tema”, asegura. Irene, que pertenece a ADAEC, cree que si esto “afectase a los hombres se hubiera encontrado una cura hace tiempo”.
 
Carme Valls-Llobet, endocrinóloga que desde hace 20 años dirige el programa Mujer, Salud y Calidad de Vida en el Centro de Análisis y Programas Sanitarios, asegura que la investigación de las causas se ha quedado a medio camino.
 
“Sus causas no son sólo genéticas, también interviene la contaminación ambiental, en especial las dioxinas de las incineradoras, y el estrés físico y psicológico que altera el nivel de estrógenos, es decir, las condiciones de trabajo extenuantes, los cambios de horario. No seguimos el ritmo del día sino el que nos marca el trabajo”, detalla.
 
DIAGNÓSTICOS ETERNOS
 
María Ángeles Poveda es presidenta de la ADAEC. Fueron necesarios 17 años y varias operaciones hasta que le diagnosticaron endometriosis con 29. Ahora, con 37, ha sido intervenida una veintena de veces. Convive con el dolor y camina con una muleta porque en una operación le quemaron los nervios de una pierna al tratar de limpiar todos los focos de la enfermedad.
 
La detección temprana es clave para enfrentar la endometriosis. Por eso, ADAEC está desarrollando campañas informativas en colegios e institutos. En esta asociación luchan para que la sanidad pública les ofrezca soluciones y proporcionan información y asesoramiento a las pacientes sobre nutrición, fertilidad y otras cuestiones.
 
Poveda cuenta que también tratan de “facilitar la recuperación física de las pacientes mediante convenios de colaboración y grupos de apoyo psicológico, algo fundamental para ellas”.
 
Alicia Martínez también sabe lo que significa ir de quirófano en quirófano. Empezó a padecer dolores terribles a los 11 años. Después de un periplo de especialista en especialista, en la sanidad privada le dijeron que tenía endometriosis. Con 20 años de edad fue operada por primera vez, “se supone que de una apendicitis”.
 
El dolor siguió y con 28 descubrieron que tenía afectado el intestino, el útero, los ovarios, el tabique recto vaginal y la vejiga. “Me creció tanto porque no me realizaron las pruebas necesarias a tiempo”. Con 29 años le cortaron parte del intestino.
 
Entre otras secuelas, Alicia tiene la vejiga atrofiada; “No sé cuando tengo ganas de orinar, llevo pañales por la calle, tomo una pastilla de por vida para controlarlo…”. Su rutina incluye visitar consultas de reumatología, fibromialgia, urología, ginecología, cirugía general…
 
A Irene le dijeron que tenía enfermedad inflamatoria pélvica, que tiene su origen en una infección de transmisión sexual: “Me sentía juzgada. Me llegaron a decir que igual me había pasado con el uso de la copa menstrual o que podía ser por promiscua”.
 
Dice que le salvaron la vida pero que fue sometida a “una operación de urgencia mal hecha”. Tiene dolor pélvico, sentada y en pie, hinchazón, sufre consecuencias a nivel sexual y también en el sistema nervioso. Para ella es doloroso que nadie se sentara a explicarle qué le pasaba: “Me sentía una loca buscando el origen de mi dolor”, confiesa.
 
Carme Valls-Llobet atribuye el calvario de estas pacientes al retraso en el diagnóstico, y éste a que se deba a una patología de mujeres. “Hace 30 años nos decían que era de un 2 o 3 por ciento y resulta que es de un 10. Se ha dedicado poco esfuerzo y por eso se tarda tanto”, señala. Y añade que “la regla no ha de doler; si duele mucho y no remite con antiinflamatorios hay que ver por qué”.
 
DOLOR SIN AYUDAS NI APOYO
 
Para Alicia, como para otras enfermas de endometriosis, la morfina es parte de su vida: “Primero me dolía cinco días al mes, después 25. El dolor es peor que el de parto. Te desmayas y vomitas, lo que quieres es que te abran y te quiten lo que tienes dentro”, relata.
 
Irene no lleva la cuenta de sus ingresos por dolor: “Me dolía la penetración y sangraba en las citologías. Antes de la operación estaba mejor. Ahora tengo dolor visceral, calambres, incontinencias, dolor lumbar. Tardé seis meses tras la operación en hacer una caminata de una hora”. Nadie le ofreció rehabilitación.
 
La presidenta de la ADAEC explica que la incomprensión por parte de amigos, pareja y familia “duele mucho“: “Se nos puede llegar a tratar como enfermas mentales porque te merma a todos los niveles. Dejas de salir, de hacer planes… y no todo el mundo lo comprende. Nos tachan de histéricas o enfermas”.
 
Alicia ha perdido trabajos por culpa de la endometriosis. Lleva cinco años desempleada, vive con sus padres y depende económicamente de ellos a la espera de que le den la incapacidad que ha solicitado. Mientras, no recibe ningún tipo de ayuda pública.
 
María Ángeles, por su parte, siguió trabajando como limpiadora y su salud empeoró por realizar trabajos físicos que no debía hacer. Irene explica que ayudaría mucho que se reconociera el grado más severo de esta enfermedad como “grave y crónica”.
 
Todas las entrevistadas denuncian la ausencia de ayuda institucional. Hay muy pocas comunidades que cuenten con unidades para tratar la endometriosis: Madrid, Barcelona, Córdoba, Bilbao, Málaga y Valencia son las únicas ciudades con equipos específicos según ADAEC.
 
El Ministerio de Sanidad, por su parte, dice que no dispone de información sobre unidades especializadas porque eso corresponde a las comunidades autónomas.
 
La ADAEC demanda formar a equipos sanitarios; que existan unidades de referencia en todas las comunidades, con equipos multidisciplinares, y que al menos un hospital recoja los casos a nivel nacional para hacer frente a la enfermedad.
 
“Necesitamos especialistas de digestivo, urología, sexología, fisioterapia, suelo pélvico…. No es sólo una enfermedad del aparato reproductor”, señala su directora.
 
“Hasta a los propios médicos se les escapa de las manos, no hay medios para investigar, son operaciones costosas que deben ser encaradas por equipos multidisciplinarios”, comenta Alicia.
 
Irene se queja de la falta de formación y coordinación y del paternalismo de muchos médicos: “Nos tratan como a niñas. No es normal que no te digan de qué te están operando”. También considera un error que se enfoque de una forma parcial: “La endometriosis involucra muchas cosas. Es una enfermedad sistémica”.
 
Pide que se les dé apoyo psicológico porque se trata de una enfermedad “discapacitante y difícil de encajar por el deterioro físico que supone”.
 
No sólo eso. La vida sexual de estas mujeres se ve afectada y no se ofrece una solución, “mientras que la impotencia en los hombres se estudia y existen mil fármacos para tratarla”, apunta Aterido.
 
MENOPAUSIA Y MATERNIDAD COMO TRATAMIENTO
 
Alicia quiere ser madre, la edad de sus ovarios es cinco años mayor que la de las jóvenes de su edad y la lista de espera en la pública es de tres años. En la Comunidad de Madrid no se lo permiten si no tiene pareja, “como si yo estuviera incompleta”, se queja. No tiene medios para hacerlo en un centro privado.
 
Irene resume su sensación con una frase: “Pasé de pensar que me habían sentado mal unas copas a ser castrada. Perdí la posibilidad de plantearme ser madre”. Siguió un tratamiento hormonal y entró en una depresión: “No podía hacer nada, ni hacerme cargo de mi vida”.
 
En otra ocasión le recomendaron que tomara la píldora de los 36 a los 50; un medicamento que ya ha salido de la cartera de la seguridad social y que cuesta unos 30 euros al mes (más de 560 pesos mexicanos).
 
En algunos casos a las pacientes les ofrecen la maternidad como tratamiento. A Irene le recomendaron que fuera madre para que cesara la producción de estrógenos.
 
En otras ocasiones tratan la enfermedad con menopausia inducida. Es el caso de María Ángeles, quien asegura que la menopausia inducida le ha provocado dolor articular y osteoporosis. También la han medicado con antidepresivos para rebajar el dolor: “Llegué a tener agorafobia y problemas agudos psicológicos”, relata.
 
La doctora Valls-Llobet subraya la importancia de “conocer el origen del problema” para adaptar las terapias. Por ejemplo, ha presenciado que estudiantes del MIR han desarrollado la enfermedad durante ese periodo, lo que puede indicar que los cambios de turno propician cambios hormonales.
 
Retirar la regla “no es la solución”, y “no parece que los tratamientos basados en anticonceptivos estén funcionando bien”, añade. En cambio, confía en los beneficios de una alimentación “ecológica, natural, libre de parabenos y hormonas”.
 
Irene, Alicia, María Ángeles son tres de las muchas mujeres que viven diariamente una lucha contra el dolor, pero las tres quieren que quede claro que aquellas que sufren esta dolencia en grado severo no están solas: “Somos muchas”.
 
*El pasado mes de abril, Marta murió en Toledo por complicaciones derivadas de su enfermedad, la endometriosis. Otras “guerreras” como ella se concentraron en pequeños grupos en ciudades de toda España para saberse unidas, para homenajear a Marta y para recordar a otras mujeres que no están solas en esta lucha contra la endometriosis.
 
**Este artículo fue retomado del portal Pikara Magazine.

Foto retomada del portal Pikara Magazine
Por:Cimacnoticias | Madrid, Esp.- 

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